Connaître la fibromyalgie
La fibromyalgie est un syndrome douloureux particulier ayant fait l’objet de centaines d’articles scientifiques au cours des dernières années.
La recherche scientifique des vingt dernières années nous a cependant permis de confirmer qu’il ne serait plus exclusivement question d’un syndrome douloureux musculosquelettique ou inflammatoire, mais plutôt un syndrome principalement composé d’anomalies neuro-immuno-endocriniennes, avec des répercussions douloureuses périphériques.
Depuis une dizaine d’années, les travaux des chercheurs en neuropsychologie nous ont permis de comprendre certains mécanismes impliqués dans la fibromyalgie.
Il existe au niveau de la peau, des muscles, des tendons et des os, des récepteurs à fonctions diverses (froid, pression, douleur) qui permettent une première perception de la douleur ou encore de l’environnement. Par la suite, ces messages seront transmis vers la moelle épinière (équivalent à la boîte électrique dans une maison), où ils pourront être augmentés ou diminués avant de se diriger vers le cerveau. Chez les patients fibromyalgiques, on retrouve à ce niveau un phénomène d’hyperexcitabilité. Des facteurs aggravants de type climatique, traumatique, anxiogène ou dépressif produiraient une amplification de la perception des stimulis douloureux ou non. Ces amplifications seront variables d’un mois à l’autre. Il y aura des bonnes et moins bonnes journées à cause de ces facteurs aggravants.
L’hygiène du sommeil est un aspect très important. L’insomnie est en bonne partie causée par une anomalie de la phase récupératrice du sommeil et est possiblement entretenue par la douleur. L’hyperexcitabilité neurologique permanente consomme aussi beaucoup d’énergie.
Certains auteurs ont démontré qu’il y aurait deux types de fibromyalgiques : déprimés et non-déprimés. Le traitement sera ajusté en conséquence de ces 2 types.
Docteur Alain Bissonnette
Spécialiste en médecine familiale – expertise fibromyalgie et médicolégale
Président ALGO-MD (voir ALGO-MD.com)
L’origine du terme fibromylagie est assez récente et la maladie n’est pas codée dans la CIM-9. Cependant, on lui donnait antérieurement le nom de rhumatisme non articulaire ou fibrosite, si bien qu’elle est classée sous la rubrique Rhumatisme, sans précision et fibrosite. Le nom fibromyalgie vient de fibro qui signifie tissus fibreux (tels les tendons et les ligaments) my qui signifie muscles et algie qui signifie douleur.
Les muscles et les os du corps forment le système musculosquelettique qui vous donne une forme, vous soutient et vous permet d’accomplir des tâches mécaniques comme marcher, parler, vous tenir droit et vous asseoir. Il est sensible à une suractivité, susceptible d’être blessé, enflammé et il est donc une source fréquente de douleurs. Le squelette humain est composé de 206 os et 650 muscles.
La fibromyalgie est un état qui se manifeste par une douleur musculo-squelettique chronique accompagnée de fatigue excessive ou d’épuisement. Habituellement, la douleur est localisée dans les muscles et les tissus mous entourant les articulations, ainsi que dans la peau et les organes, dans tout le corps. L’apparition est souvent subtile, n’affectant parfois qu’une seule région mais au fil du temps, de multiples sièges sont affectés. Les sièges les plus fréquents de la douleur sont le cou, le dos, les épaules, les bras et les jambes, mais n’importe quelle partie du corps peut être atteinte. Bien que les symptômes varient en intensité et que la douleur puisse être très forte, la fibromyalgie ne met pas la vie en danger et ne cause pas de lésions musculaires ni articulaires.
La fibromyalgie peut se manifester durant l’enfance; cependant, habituellement, elle apparaît au début ou au milieu de l’âge adulte, et son incidence augmente avec l’âge. La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique chez l’adolescent sont des affections qui, à l’instar de l’adulte, se caractérisent par des douleurs diffuses de zones spécifiques. Ces zones sont les points de Yunus qui, quand on exerce sur eux une pression suffisante mais pas trop intense (l’ongle doit blanchir uniquement) entraîne une intensification (exacerbation) de la douleur. Comme pour la fibromyalgie de l’adulte, la fibromyalgie de l’adolescent ne se traduit par aucune modification des analyses sanguines et urinaires en pratique biologique de ville (certaines analyses réalisées dans des laboratoires spécialisés font apparaître des perturbations du fonctionnement de la sérotonine et de la substance P, qui est un neuromédiateur de la douleur).
On estime qu’au Canada, 900 000 personnes souffrent de fibromyalgie, soit environ 3% de la population. Les femmes sont environ quatre à neuf fois plus susceptibles d’en souffrir que les hommes.
L’état de la plupart des personnes atteintes a tendance à s’améliorer en autant que la personne accepte la maladie et respecte ses limites. La douleur et la sensibilité à la pression sont les symptômes caractéristiques. La plupart des personnes qui souffrent de fibromyalgie se plaignent aussi de troubles du sommeil; elles s’endorment, mais se réveillent plusieurs fois au cours de la nuit, ce qui les prive d’un sommeil profond et réparateur. Elles se réveillent donc fatiguées; la fatigue durant le jour est un symptôme dominant.
Un symptôme neurologique (appelé syndrome des jambes sans repos) qui cause le mouvement périodique des jambes durant le sommeil est également fréquent. Les autres symptômes comprennent l’épuisement, l’anxiété, la dépression, l’engourdissement, la raideur matinale, le syndrome du côlon irritable (alternance de constipation et de diarrhée), des troubles de l’articulation temporomandibulaire (ATM, qui affectent les articulations de la mâchoire et les muscles environnants causent une douleur faciale), des céphalées et des migraines, et des pertes de mémoire à court terme et des pertubations cognitives. Les symptômes varient souvent en fonction du temps, du stress, du moment de la journée, ainsi que du niveau d’activité physique. Leur intensité est très variable d’une personne à l’autre;certaines sont presque totalement handicapées, tandis que d’autres ne le sont que légèrement. L’état de santé décrit à la présente section représente le cas moyen (typique) de fibromyalgie.
Le syndrome fibromyalgique (FMS) a un impact non négligeable sur la qualité de vie de l’individu et sur ses fonctions physique. Cet impact est comparable à celui de la polyarthrite rhumatoide. Plus de 30% des patients atteints du FMS sont obligés d’accepter des heures de travail plus courtes ou des travaux moins physiques pour garder leur emploi. Aux Etats-Unis, environ 15% des patients reçoivents actuellement des indemnités pour leur handicap en raison des symptômes. Perturbation au niveau des neurotransmetteurs: réduction de la sérotonine dans le système nerveux central, niveaux élevés de substance P dans le fluide cérébrospinal et du facteur de croissance nerveux, réduction de la transmission de la dopamine dans le cerveau.
La maladie (chronique) est ressentie comme une épreuve mobilisant les ressources psychiques. Parler de »travail de deuil » suppose de passer par un bouleversement émotionnel (appelé par Pierre Fédida, la capacité dépressive) qui permettra à la personne de consentir à vivre selon cette nouvelle réalité. En apprenant à gérer son existence avec un juste sens du risque, elle compose avec l’incertitude car elle se pense autrement. Le processus d’intégration de la perte ne peut faire l’économie de ces aléas dont le bénéfice permettra de continuer à avoir des projets, de partager avec d’autres les joies et les peines de l’existence. Les pulsions de vie sont de nouveau au rendez-vous.
A l’heure actuelle, il n’existe pas d’analyse biochimique ni d’examen permettant de poser le diagnostic de fibromyalgie, mais l’American College of Rheumatology a établi un ensemble de critères, fondés sur les symptômes du malade, qui sont utilisés dans la pratique clinique. Ces critères incluent l’existence d’une douleur diffuse (douleur dans les quatre quadrants du corps: côté gauche, côté droit, sous la taille et au-dessus de celle-ci) qui dure au moins 3 mois, ainsi que la présence d’une douleur en réponse à une pression de faible intensité (moins de 4kg) à 11 des 18 points sensibles du corps. (les points sensibles sont situés à des endroits précis du corps, particulièrement au niveau du cou, de l’épaule, de la colonne vertébrale et des hanches.
Comme il n’existe aucune cure connue, la fibromyalgie doit être traitée comme un problème de santé chronique. Le traitement vise à soulager la douleur et à améliorer le sommeil, et comprend des médicaments, de la physiothérapie et l’auto-prise en charge. En général, l’efficacité du traitement pharmacologique est médiocre. Les AINS (anti-inflammatoires non stéroidiens, par exemple Advil, Motrin, Tylenol) soulagent en partie la douleur, les antidépresseurs sont plus efficaces pour réduire la douleur, relâcher les muscles et favoriser le sommeil. Des inhibiteurs spécifiques du recaptage de la sérotonine peuvent également être prescrits aux personnes qui souffrent de fibromyalgie et de dépression (laquelle fait fréquemment partie du tableau clinique de la fibromyalgie et aggrave les symptômes). L’acupuncture ou la massothérapie soulage parfois la douleur en éliminant les points gâchette et les spasmes musculaires. Mais, avant et par-dessus tout, l’auto-prise en charge est un élément essentiel à la réduction des symptômes et à la maîtrise de la maladie. Des étirements et des exercises quotidiens limitent la douleur (bien que le mécanisme exact ne soit pas compris), maintiennent la force musculaire et la fonction physique et réduisent la raideur musculaire. L’exercice régulier améliore aussi le sommeil. Les exercices de relaxation réduisent le stress qui pourrait faire surgir les symptômes. En outre, éviter de faire de longue sieste durant la journée (une petite sieste d’une heure environ peut aider à récupérer) et de consommer de la caféine et adopter une bonne stratégie de gestion du sommeil (se coucher et se lever aux mêmes heures tous les jours) sont des mesures qui peuvent améliorer le sommeil. En général, les personnes dont les symptômes sont légers ne requièrent que peu de traitement (particulièrement si elles comprennent comment éviter les activités qui déclenchent ou empirent les symptômes), tandis que celles dont les symptômes sont plus graves doivent suivre un régime thérapeutique complet.
Le syndrome fibromyalgique ne menace pas la vie du patient mais il peut être la cause d’un sérieux handicap qui nuit à la qualité de la vie. Tous les symptômes ne sont jamais éliminés mais une bonne thérapie peut entraîner une amélioration sensible.
Sources et documentations : Statistique Canada, International Association for the Study of Pain
(Synthèse du consensus sur le syndrome de la fibromyalgie)
Tenir un carnet de bord pendant une période de temps et noter les douleurs qui récidivent à un moment précis de la journée (l’heure, l’activité en cause, l’intensité de la douleur, etc.) et en faire part au médecin traitant
Apprendre à vivre avec la maladie et non pas envers et contre elle. Savoir reconnaître ses limites et apprendre à dire non.
Se réserver du temps pour les activités ou passe-temps que l’on aime, de préférence à la même heure chaque jour.
Quelle que soit la tâche à effectuer, se fixer une limite de temps, puis passer à autre chose, pour y revenir plus tard. Une minuterie pourrait être utile, sinon les gens ont tendance à dépasser le délai fixé.
Une heure avant le coucher, essayer de relaxer et de faire des activités dans le calme et la sérénité. Essayer de se coucher à la même heure chaque soir.
Laisser ses problèmes et le stress en dehors de la chambre à coucher pour faire de cette pièce un sanctuaire.
Garder la chambre à coucher dans la noirceur, porter un masque de repos et des bouchons d’oreilles au besoin. Éviter de lire, regarder la télévision ou de manger au lit.
Prendre un bain chaud avant d’aller se coucher et éviter les courants d’air.
S’assurer que le matelas et les oreillers ne sont pas trop fermes. Utiliser un oreiller-contour pour la tête et le cou et placer un oreiller entre les deux jambes pour garder la colonne bien alignée et diminuer la douleur.
Prendre ses repas à des heures régulières. Bien se nourrir en diminuant les glucides (sucres). Augmenter l’apport en protéines. Il peut être nécessaire de changer son alimentation selon la condition que chaque personne, surtout celles qui ont un côlon irritable.
Boire suffisamment d’eau pour garder le corps bien hydraté.
Essayer de bouger et de faire de l’exercice (étirements, etc.) sur une base régulière, tout en respectant ses limites. Encore là, le médecin peut vous guider dans le choix de ces exercises. Ne jamais oublier la période de réchauffement au début et à la fin des exercices.
Suivre les conseils du médecin relativement à la médication tout en étant toujours à l’écoute de son corps. Seule la personne atteinte de fibromyalgie connaît bien son corps et ses capacités.
Vous pouvez également vous procurer en librairie le livre de Marcel Guité et Agathe Drouin Bégin, La Fibromyalgie, bien la connaître pour mieux surmonter la douleur, la fatigue chronique et les troubles du sommeil, Québec, Éditions MultiMondes.
Bonne lecture !