Voici ce que relate la mère de Marc:
Marc avait environ 12 ans quand on a diagnostiqué chez lui la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique. Les indices s’étaient accumulés depuis qu’il était en maternelle mais personne ne les avait perçus dans leur ensemble. En maternelle, l’éducatrice avait observé que Marc n’aimait pas écrire ni colorer. Dans ses premières années au primaire, il avait mis au point des stratégies pour n’avoir pas à écrire.
À cause de son retard en écriture, on envisagea de lui faire reprendre une année. Heureusement, l’ergothérapeute consulté déclara à l’école qu’il s’agissait d’une condition à long terme, qu’il n’y avait guère de moyens de la corriger et que c’était à l’école de s’adapter. Même lui, pourtant, ne s’aperçut pas que le simple fait de tenir un stylo ou un crayon était pénible et même physiquement douloureux pour Marc.
L’éducatrice de maternelle nous suggéra de faire évaluer l’audition de Marc. D’autres firent également cette suggestion par la suite en voyant que, quoique Marc soit intelligent, il ne semblait pas toujours comprendre ce qui se passait en classe. Pourtant, selon tous les tests, son audition était normale ou supérieure à la normale. En maternelle, on indiqua la possibilité d’un problème de la mémoire à court terme. Nous en sommes venus à penser à un problème de traitement des informations auditives et nous lui avons fait passer une évaluation éducationnelle. Les résultats n’étaient pas aussi clairs que ce que nous avions prévu. Nous ne comprenions toujours pas que nous avions affaire à une condition plus complexe, celle du »cerveau embrouillé ».
Au début du primaire, nous avons découvert que Marc souffrait de maux de tête. Il s’en plaignait rarement, peut-être parce qu’il avait depuis si longtemps mal à la tête qu’il ne savait pas que ce n’était pas censé se produire. Nous nous sommes également rendu compte qu’il souffrait d’importantes allergies, une situation assez générale chez les jeunes souffrant d’EM/SFC ou du SFM.
Nous ne nous rendions pas compte de la fatigue de Marc, même si une enseignante avait mentionné, deux ans après l’avoir eu dans sa classe, que sa fatigue était un gros problème. Nous avions observé, en revanche, qu’il était irritable au retour de l’école. Nous nous inquiétions du temps qu’il passait à jouer à l’ordinateur ou à regarder la télé, sans comprendre que ces activités le stimulaient sans l’exténuer. Nous vous souvenons particulièrement des terribles querelles au sujet des devoirs. Quelle résistance il opposait aux devoirs! Et quand il s’y mettait, il y passait une éternité. Je me souviens d’un soir où j’insistais pour qu’il finisse son travail, je me souviens de son regard de frustration, de désespoir alors qu’il essayait de me faire comprendre qu’il »donnait son 200% ». Ce regard me hante encore.
Au primaire, Marc n’a connu ni plaisir ni fierté. Cependant, nous avons eu la chance que l’équipe scolaire le traite avec bonté et respect, trouve des façons de composer avec ses problèmes et discute de ses préoccupations avec nous de façon discrète.
Même quand des jeunes se sentent malades et sont capables de décrire leurs symptômes, il reste complexe d’en arriver à un diagnostic à cause des différences entre les symptômes chez les jeunes et chez les adultes.
Les transitions – un aspect crucial de la planification pédagogique
En matière d’EM/SFC et/ou de SFM, on peut envisager de nombreux types de transition: de l’absence totale de fréquentation à la présence en classe alternative; de la classe alternative à la classe régulière; d’une école à une autre et des modifications au plan d’enseignement individualisé en relation avec l’état de santé actuel de l’élève. Il faut bien analyser chacune de ces transitions du point de vue de tous les types de dépense d’énergie y compris l’énergie physique. Cette dépense doit augmenter ou diminuer selon les recommandations du médecin, en consultation avec l’élève et sa famille. La plupart de ces transitions doivent s’effectuer de façon graduelle, ce qui demandera beaucoup de flexibilité et d’attention au personnel scolaire.
Croire ce que l’élève dit de son expérience et des symptômes de sa maladie ne veut pas dire que l’enseignant (e) devrait réduire ses exigences ou tolérer des comportements inacceptables. Au contraire, un bon professeur sait qu’une combinaison d’empathie, de limites appropriées et d’attentes élevées envoie à l’élève un puissant signal de valorisation et de respect. L’enseignant (e) qui met l’accent sur les forces de son élève et qui voit la personne derrière la maladie peut avoir une influence positive sur toute sa vie.
