Qu’est ce que la fibromyalgie ? (Mise à jour 2012)

 

La fibromyalgie est un syndrome douloureux particulier ayant fait l’objet de centaines d’articles scientifiques au cours des dernières années.

La recherche scientifique des vingt dernières années nous a cependant permis de confirmer qu’il ne serait plus exclusivement question d’un syndrome douloureux musculosquelettique ou inflammatoire, mais plutôt un syndrome principalement composé d’anomalies neuro-immuno-endocriniennes, avec des répercussions douloureuses périphériques.

Depuis une dizaine d’années, les travaux des chercheurs en neuropsychologie nous ont permis de comprendre certains mécanismes impliqués dans la fibromyalgie.

 

Il existe au niveau de la peau, des muscles, des tendons et des os, des récepteurs à fonctions diverses (froid, pression, douleur) qui permettent une première perception de la douleur ou encore de l’environnement. Par la suite, ces messages seront transmis vers la moelle épinière (équivalent à la boîte électrique dans une maison), où ils pourront être augmentés ou diminués avant de se diriger vers  le cerveau. Chez les patients fibromyalgiques, on retrouve à ce niveau un phénomène d’hyperexcitabilité. Des facteurs aggravants de type climatique, traumatique, anxiogène ou dépressif produiraient une amplification de la perception  des stimulis douloureux ou non. Ces amplifications seront variables d’un mois à l’autre. Il y aura des bonnes et moins bonnes journées à cause de ces facteurs aggravants

 

L’hygiène du sommeil est un aspect très important. L’insomnie est en bonne partie causée par une anomalie de la phase récupératrice du sommeil et est possiblement entretenue par la douleur. L’hyperexcitabilité neurologique permanente consomme aussi beaucoup d’énergie.

 

Certains auteurs ont démontré qu’il y aurait deux types de fibromyalgiques : déprimés et non-déprimés. Le traitement sera ajusté en conséquence de ces 2 types.

 

L’approche thérapeutique proposée se résume à 3 points :

-comprendre et accepter les mécanismes neurologiques de la maladie et ses répercussions

-trouver le bon médicament analgésique

-faire de l’exercice aérobique (danse, natation, marche) le Tai Chi serait aussi bénéfique selon les dernières études

 

 

Docteur Alain Bissonnette

Spécialiste en médecine familiale – expertise fibromyalgie et médicolégale

Président ALGO-MD (voir ALGO-MD.com)

 

Qu’est ce que le syndrome de la fibromyalgie ?

L’origine du terme fibromylagie est assez récente et la maladie n’est pas codée dans la CIM-9. Cependant, on lui donnait antérieurement le nom de rhumatisme non articulaire ou fibrosite, si bien qu’elle est classée sous la rubrique Rhumatisme, sans précision et fibrosite. Le nom fibromyalgie vient de fibro qui signifie tissus fibreux (tels les tendons et les ligaments) my qui signifie muscles et algie qui signifie douleur.

Les muscles et les os du corps forment le système musculosquelettique qui vous donne une forme, vous soutient et vous permet d’accomplir des tâches mécaniques comme marcher, parler, vous tenir droit et vous asseoir.  Il est sensible à une  suractivité, susceptible d’être blessé, enflammé et il est donc une source fréquente de douleurs.  Le squelette humain est composé de 206 os et 650 muscles.

La fibromyalgie est un état qui se manifeste par une douleur musculo-squelettique chronique accompagnée de fatigue excessive ou d’épuisement.  Habituellement, la douleur est localisée dans les muscles et les tissus mous entourant les articulations, ainsi que dans la peau et les organes, dans tout le corps.  L’apparition est souvent subtile, n’affectant parfois qu’une seule région mais au fil du temps, de multiples sièges sont affectés.  Les sièges les plus fréquents de la douleur sont le cou, le dos, les épaules, les bras et les jambes, mais n’importe quelle partie du corps peut être atteinte. Bien que les symptômes varient en intensité et que la douleur puisse être très forte, la fibromyalgie ne met pas la vie en danger et ne cause pas de lésions musculaires ni articulaires.

La fibromyalgie peut se manifester durant l’enfance; cependant, habituellement, elle apparaît au début ou au milieu de l’âge adulte, et son incidence augmente avec l’âge.  La fibromyalgie et le syndrome de fatigue  chronique chez l’adolescent sont des affections qui, à l’instar de l’adulte, se caractérisent par des douleurs diffuses de zones spécifiques.  Ces zones sont les points de Yunus qui, quand on exerce sur eux une pression suffisante mais pas trop intense (l’ongle doit blanchir uniquement) entraîne une intensification (exacerbation) de la douleur.  Comme pour la fibromyalgie de l’adulte, la fibromyalgie de l’adolescent ne se traduit par aucune modification des analyses sanguines et urinaires en pratique biologique de ville (certaines analyses réalisées dans des laboratoires spécialisés font apparaître des perturbations du fonctionnement de la sérotonine et de la substance P, qui est un neuromédiateur de la douleur). 

On estime qu’au Canada, 900 000 personnes souffrent de fibromyalgie, soit environ 3% de la population.  Les femmes sont environ quatre à neuf fois plus susceptibles d’en souffrir que les hommes.

L’état de la plupart des personnes atteintes a tendance à s’améliorer en autant que la personne accepte la maladie et respecte ses limites. La douleur et la sensibilité à la pression sont les symptômes caractéristiques.  La plupart des personnes qui souffrent de fibromyalgie se plaignent aussi de troubles du sommeil; elles s’endorment, mais se réveillent plusieurs fois au cours de la nuit, ce qui les prive d’un sommeil profond et réparateur.  Elles se réveillent donc fatiguées; la fatigue durant le jour est un symptôme dominant.

Un symptôme neurologique (appelé syndrome des jambes sans repos) qui cause le mouvement périodique des jambes durant le sommeil est également fréquent.  Les autres symptômes comprennent l’épuisement, l’anxiété, la dépression, l’engourdissement, la raideur matinale, le syndrome du côlon irritable (alternance de constipation et de diarrhée), des troubles de l’articulation temporomandibulaire (ATM, qui affectent les articulations de la mâchoire et les muscles environnants causent une douleur faciale), des céphalées et des migraines, et des pertes de mémoire  à court terme et  des pertubations cognitives. Les symptômes varient souvent en fonction du temps, du stress, du  moment de la journée, ainsi que du niveau d’activité physique.  Leur intensité est très variable d’une personne à l’autre;certaines sont presque totalement handicapées, tandis que d’autres ne le sont que légèrement. L’état de santé décrit à la présente section représente le cas moyen (typique) de fibromyalgie. 

Le syndrome fibromyalgique (FMS) a un impact non négligeable sur la qualité de vie de l’individu et sur ses fonctions physique. Cet impact est comparable à celui de la polyarthrite rhumatoide. Plus de 30% des patients atteints du FMS sont obligés d’accepter des heures de travail plus courtes ou des travaux moins physiques pour garder leur emploi. Aux Etats-Unis, environ 15% des patients reçoivents actuellement des indemnités pour leur handicap en raison des symptômes. Perturbation au niveau des neurotransmetteurs: réduction de la sérotonine dans le système nerveux central, niveaux élevés de substance P dans le fluide cérébrospinal et du facteur de croissance nerveux, réduction de la transmission de la dopamine dans le cerveau.

La maladie (chronique) est ressentie comme une épreuve mobilisant les ressources psychiques. Parler de  »travail de deuil » suppose de passer par un bouleversement émotionnel (appelé par Pierre Fédida, la capacité dépressive) qui permettra à la personne de consentir à vivre selon cette nouvelle réalité. En apprenant à gérer son existence avec un juste sens du risque, elle compose avec l’incertitude car elle se pense autrement. Le processus d’intégration de la perte ne peut faire l’économie de ces aléas dont le bénéfice permettra de continuer à avoir des projets, de partager avec d’autres les joies et les peines de l’existence. Les pulsions de vie sont de nouveau au rendez-vous.

A l’heure actuelle, il n’existe pas d’analyse biochimique ni d’examen permettant de poser le diagnostic de fibromyalgie, mais l’American College of Rheumatology a établi un ensemble de critères, fondés sur les symptômes du malade, qui sont utilisés dans la pratique clinique. Ces critères incluent l’existence d’une douleur diffuse (douleur dans les quatre quadrants du corps: côté gauche, côté droit, sous la taille et au-dessus de celle-ci) qui dure au moins 3 mois, ainsi que la présence d’une douleur en réponse à une pression de faible intensité (moins de 4kg) à 11 des 18 points sensibles du corps. (les points sensibles sont situés à des endroits précis du corps, particulièrement au niveau du cou, de l’épaule, de la colonne vertébrale et des hanches.

Comme il n’existe aucune cure connue, la fibromyalgie doit être traitée comme un problème de santé chronique. Le traitement vise à soulager la douleur et à améliorer le sommeil, et comprend des médicaments, de la physiothérapie et l’auto-prise en charge. En général, l’efficacité du traitement pharmacologique est médiocre. Les AINS (anti-inflammatoires non stéroidiens, par exemple Advil, Motrin, Tylenol) soulagent en partie la douleur, les antidépresseurs sont plus efficaces pour réduire la douleur, relâcher les muscles et favoriser le sommeil. Des inhibiteurs spécifiques du recaptage de la sérotonine peuvent également être prescrits aux personnes qui souffrent de fibromyalgie et de dépression (laquelle fait fréquemment partie du tableau clinique de la fibromyalgie et aggrave les symptômes). L’acupuncture ou la massothérapie soulage parfois la douleur en éliminant les points gâchette et les spasmes musculaires. Mais, avant et par-dessus tout, l’auto-prise en charge est un élément essentiel à la réduction des symptômes et à la maîtrise de la maladie. Des étirements et des exercises quotidiens limitent la douleur (bien que le mécanisme exact ne soit pas compris), maintiennent la force musculaire et la fonction physique et réduisent la raideur musculaire. L’exercice régulier améliore aussi le sommeil. Les exercices de relaxation réduisent le stress qui pourrait faire surgir les symptômes. En outre, éviter de faire de longue sieste  durant la journée (une petite sieste d’une heure environ peut aider à récupérer) et de consommer de la caféine et adopter une bonne stratégie de gestion du sommeil (se coucher et se lever aux mêmes heures tous les jours) sont des mesures qui peuvent améliorer le sommeil. En général, les personnes dont les symptômes sont légers ne requièrent que peu de traitement (particulièrement si elles comprennent comment éviter les activités qui déclenchent ou empirent les symptômes), tandis que celles dont les symptômes sont plus graves doivent suivre un régime thérapeutique complet.

Le syndrome fibromyalgique ne menace pas la vie du patient mais il peut être la cause d’un sérieux handicap qui nuit à la qualité de la vie. Tous les symptômes ne sont jamais éliminés mais une bonne thérapie peut entraîner une amélioration sensible.

Sources et documentations: Statistique Canada, International Association for the Study of Pain (www.iasp-pain.org)

Suggestions pouvant aider les fibromyalgiques à vivre plus confortablement (Synthèse du consensus sur le syndrome de la fibromyalgie)

  • Tenir un carnet de bord pendant une période de temps et noter les douleurs qui récidivent à un moment précis de la journée (l’heure, l’activité en cause, l’intensité de la douleur, etc.) et en faire part au médecin traitant

  • Apprendre à vivre avec la maladie et non pas envers et contre elle.  Savoir reconnaître ses limites et apprendre à dire non.

  • Se réserver du temps pour les activités ou passe-temps que l’on aime, de préférence à la même heure chaque jour.

  • Quelle que soit la tâche à effectuer, se fixer une limite de temps, puis passer à autre chose, pour y revenir plus tard.  Une minuterie pourrait être utile, sinon les gens ont tendance à dépasser le délai fixé.

  • Une heure avant le coucher, essayer de relaxer et de faire des activités dans le calme et la sérénité.  Essayer de se coucher à la même heure chaque soir.

  • Laisser ses problèmes et le stress en dehors de la chambre à coucher pour faire de cette pièce un sanctuaire.

  • Garder la chambre à coucher dans la noirceur, porter un masque de repos et des bouchons d’oreilles au besoin.  Éviter de lire, regarder la télévision ou de manger au lit.

  • Prendre un bain chaud avant d’aller se coucher et éviter les courants d’air.

  • S’assurer que le matelas et les oreillers ne sont pas trop fermes.  Utiliser un oreiller-contour pour la tête et le cou et placer un oreiller entre les deux jambes pour garder la colonne bien alignée et diminuer la douleur.

  • Prendre ses repas à des heures régulières.  Bien se nourrir en diminuant les glucides (sucres).  Augmenter l’apport en protéines.  Il peut être nécessaire de changer son alimentation selon la condition que chaque personne, surtout celles qui ont un côlon irritable.

  • Boire suffisamment d’eau pour garder le corps bien hydraté.

  • Essayer de bouger et de faire de l’exercice (étirements, etc.) sur une base régulière, tout en respectant ses limites.  Encore là, le médecin peut vous guider dans le choix de ces exercises.  Ne jamais oublier la période de réchauffement au début et à la fin des exercices.

  • Suivre les conseils du médecin relativement à la médication tout en étant toujours à l’écoute de son corps.  Seule la personne atteinte de fibromyalgie connaît bien son corps et ses capacités.

VOICI LES TROIS LIVRES CLEFS DE LA FIBROMYALGIE:

Livre rouge
Vous et la fibromyalgie de Beth Edigher
Livre vert
La fibromyalgie:  les traitements actuels de Beth Edigher
Livre bleu
Fibromyalgie:  les moyens de défense de Bev Spencer

Ces trois livres, de format poche, sont disponibles au coût de cinq dollars (5$) pour les membres et de sept dollars (7$) pour les non-membres.

Vous pouvez les obtenir de main à main dans les groupes d’entraide ou par la poste en les commandant au bureau:    1-877-387-7379 (frais d’expédition en sus).

AUTRE SUGGESTION

Vous pouvez également vous procurer en librairie le livre de Marcel Guité et Agathe Drouin Bégin.  Il s’intitule:  La Fibromyalgie, bien la connaître pour mieux surmonter la douleur, la fatigue chronique et les troubles du sommeil. Québec, Éditions MultiMondes, 2000, 525 pages.  Il se vend environ 40 $.

Bonne lecture !!!

LA FIBROMYALGIE ET LE MILIEU SCOLAIRE

GUIDE DE RÉFÉRENCE POUR L’ENSEIGNEMENT AUX ÉLÈVES SOUFFRANT D’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE/ SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE (EM/SFC) ET/OU  DU SYNDROME DE FIBROMYALGIE (SFM)

Un guide de référence TEACH-ME a été publié et tranduit en français dans le but de comprendre l’impact sur les élèves souffrant d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et/ou du syndrome de fibromyalgie (SFM).  Les auteurs sont:  Dr David S. Bell, sommité mondiale et chercheur dans le domaine de l’EM/SFC et du SFM chez les jeunes, Dr Bruce M. Carruthers, auteur principal du Consensus canadien sur l’EM/SFC et co-éditeur du Consensus canadien sur le SFM et le groupe de travail Teach-Me (enseignant, chercheur, auteur, parents, jeunes etc…)

Au sein du corps enseignant canadien, on prend de plus en plus conscience de la réalité de l’EM/SFC et/ou du SFM à l’enfance et à l’adolescence.  Il s’agit d’une réalité nouvelle, en partie parce que ces maladies ont un passé de controverse.  Bien que le nombre d’adultes chez qui on a diagnostiqué l’une ou l’autre de ces maladies se soit considérablement accru depuis le milieu des années 1980, leur reconnaissance  officielle chez les adultes a tardé à venir.  De façon tragique, il a fallu encore plus de temps pour reconnaîre la prévalence et l’effet dévastateur de l’EM/SFC et/ou du SFM à l’enfance et à l’adolescence, ce qui a été à l’origine de situations déchirantes.

Bien que ce guide concerne  l’EM/SFC et le SFM, nous parlerons ici davantage de fibromyalgie (SFM).

Comprendre la douleur sur SFM: on comprend facilement qu’une ecchymose ou une coupure puisse faire mal.  Cependant, quand on ne connaît pas très bien le SFM, on peut avoir du mal à croire que des jeunes puissent souffrir d’autant de types de douleur, surtout quand ces jeunes disent avoir tout le temps mal, que la douleur change d’endroit dans leur corps et qu’il n’y a aucun signe visible de traumatisme.

Il est important que l’école comprenne que les carences des articulations et autres structures de soutien sont une cause de douleur et de fatigue structuelle, ce qui réduit le temps qu’il est possible de passer debout.  L’élève dont la posture est devenue anormale se fait dire de se redresser, de se tenir les épaules droites.  Or l’élève voudrait bien avoir une bonne posture mais cela lui est tout simplement impossible.   Comme les jeunes sont très sensibles, il est important de ne pas attirer l’attention sur leurs anomalies.

Autres anomalies musculaires: beaucoup de muscles peuvent être contractés et tendus. L’engourdissement et les fourmillements sont fréquents, surtout dans les jambes, les pieds, les bras et les mains. Les maux de tête, ce qui comprend les migraines, ne sont pas rares et s’accompagnent de spasmes dans les muscles du cou et des épaules. Le syndrome de l’articulation temporomandibulaire (ATM) chez les fibromyalgiques, ce syndrome prend souvent son origine dans la contraction chronique des muscles qui jouent un rôle dans le mouvement de la mâchoire. Les troubles de la perception et instabilité spatiale: les élèves peuvent avoir à l’occasion de la difficulté à fixer leur regard, par suite de la fatigue ou de l’approche d’une migraine.  Il peut être déroutant que l’élève se dise incapable de lire ce qui est écrit au tableau ou dans un livre alors que cela lui était possible peu avant et le reviendra peut-être environ une heure après. Les jeunes peuvent avoir des difficultés à entendre ou à comprendre des instructions parce que le bruit ambiant est plus fort que ces instructions. Phénomènes de surchage, les jeunes peuvent devenir hypersensibles à une variété d’influx sensoriels comme l’éclairage vif ou à fluorescence, les sons ou les bruits forts, les mouvements rapides, les odeurs, par eux-mêmes ou en combinaison. Dysfonctions neurocognitives: les symptômes sont plus souvent reliés à la douleur et à la fatigue cognitive qu’à des problèmes permanents. Les malades parlent souvent d’être  »dans les vapes » et leur fatigue cognitive se caractérise par la confusion, les difficultés de consolidation de la mémoire à court terme, les oublis, la difficulté à trouver ses mots et à retrouver des informations. Fatigue, il y a celle qui peut survenir de façon inattendue après des activités, fatigue réactionnelle qui peut survenir le lendemain ou le surlendemain, la fatigue structurelle rend le corps incapable de se soutenir très longtemps, la fatigue musculaire, la récupération peut être très longue. À cause de la piètre qualité du sommeil et de sa faible quantité, la fatigue au réveil est presque toujours présente. Troubles du sommeil: les jeunes fibromyalgiques ont généralement de la difficulté à s’endormir, souvent parce que la douleur les force à changer souvent de position. Beaucoup se réveillent souvent et se rendorment difficilement.  Les phases de sommeil profond ne durent pas assez longtemps pour permettre au corps de se restaurer et de devenir reposé. Dysfonctionnements du système autonome et/ou du système neuroendocrinien: lever ou tourner la tête, ou encore se lever rapidement sont une cause fréquente d’étourdissements ou de perte d’équilibre.  Avoir froid d’un côté du corps et chaud de l’autre.  Un certain nombre de ces jeunes ont les pieds et mains enflés, d’autres ont la bouche et les yeux secs.  Les adolescentes ont souvent des menstruations très douloureuses.

Conséquences sur le régime scolaire

Les jeunes fibromyalgiques doivent relever de nombreux défis physiques, mentaux, éducatifs, sociaux et émotionnels, défis qui touchent également leurs familles et leurs amitiés.  Leur douleur et leurs nombreux types de fatigue ont un impact négatif sur leurs habiletés cognitives et sur leurs études.   À cause de la fatigue et du ralentissement de leurs activités cognitives, il leur est difficile d’effectuer leurs travaux scolaires et de se maintenir au niveau de leurs camarades.  La confusion et l’accablement se présentent souvent.  Le régime scolaire de bon nombre de ces jeunes doit être adapté de façon à tenir compte de leurs besoins particuliers.

OBJECTIFS

  1. Soutien et bien-être des malades
  2. Prise en charge de la maladie par le malade
  3. Optimisation de la capacité fonctionnelle

Lignes directrices

  1. Le médecin traitant est responsable du traitement et devrait diriger les efforts de réadaptation. (Il peut être utile que le médecin fasse parvenir à l’école une lettre décrivant la condition médicale de l’élève et ses limites.)
  2. Les enseignantes et les enseignants doivent rencontrer l’élève et ses parents. (On conseille vivement la collaboration entre l’école, l’élève et ses parents.)
  3. La pathologie biologique du SFM doit être respectée et inspirer tous les aménagements du régime scolaire.
  4. Les aménagements du régime scolaire doivent respecter l’autonomie de l’élève, favoriser sa guérison et être individualisés.
  5. Participation de l’élève (la participation de l’élève à la définition des priorités et des décisions stratégiques augmentera sa motivation à réussir et réduira les malentendus.)

L’accès à une éducation adaptée à leur situation est un droit des jeunes.  Il est absolument essentiel que les parents, l’école et les autres personnes importantes pour ces jeunes fassent preuve de patience, de compréhension et de soutien! L’enseignement, une profession exigeante, peut également constituer une expérience gratifiante et fournir l’occasion et le privilège de toucher l’âme et le coeur de ces jeunes et de faire une différence positive dans leur vie.

La fibromyalgie juvénile primaire n’est pas très fréquente mais certains indices sembleraient indiquer que son incidence augmente.  Une étude a trouvé 1,2% de jeunes présentant tous les critères de la fibromyalgie (uniquement des filles).  D’autres études ont constaté une prévalence encore supérieure de la fibromyalgie chez les enfants.

Voici ce que relate la mère de Marc:

Marc avait environ 12 ans quand on a diagnostiqué chez lui la fibromyalgie et le  syndrome de fatigue chronique.  Les indices s’étaient accumulés depuis qu’il était en maternelle mais personne ne les avait perçus dans leur ensemble.  En maternelle, l’éducatrice avait observé que Marc n’aimait pas écrire ni colorer.  Dans ses premières années au primaire, il avait mis au point des stratégies pour n’avoir pas à écrire.

À cause de son retard en écriture, on envisagea de lui faire reprendre une année.  Heureusement, l’ergothérapeute consulté déclara à l’école qu’il s’agissait d’une condition à long terme, qu’il n’y avait guère de moyens de la corriger et que c’était à l’école de s’adapter.  Même lui, pourtant, ne s’aperçut pas que le simple fait de tenir un stylo ou un crayon était pénible et même physiquement douloureux pour Marc.

L’éducatrice de maternelle nous suggéra de faire évaluer l’audition de Marc.  D’autres firent également cette suggestion par la suite en voyant que, quoique Marc soit intelligent, il ne semblait pas toujours comprendre ce qui se passait en classe.  Pourtant, selon tous les tests, son audition était normale ou supérieure à la normale.  En maternelle, on indiqua la possibilité d’un problème de la mémoire à court terme.  Nous en sommes venus à penser à un problème de traitement des informations auditives et nous lui avons fait passer une évaluation éducationnelle.  Les résultats n’étaient pas aussi clairs que ce que nous avions prévu.  Nous ne comprenions toujours pas que nous avions affaire à une condition plus complexe, celle du   »cerveau embrouillé ».

Au début du primaire, nous avons découvert que Marc souffrait de maux de tête.  Il s’en plaignait rarement, peut-être parce qu’il avait depuis si longtemps mal à la tête qu’il ne savait pas que ce n’était pas censé se produire.  Nous nous sommes également rendu compte qu’il souffrait d’importantes allergies, une situation assez générale chez les jeunes souffrant d’EM/SFC ou du SFM.

Nous ne nous rendions pas compte de la fatigue de Marc, même si une enseignante avait mentionné, deux ans après l’avoir eu dans sa classe, que sa fatigue était un gros problème.  Nous avions observé, en revanche, qu’il était irritable au retour de l’école.   Nous nous inquiétions du temps qu’il passait à jouer à l’ordinateur ou à regarder la télé, sans comprendre que ces activités le stimulaient sans l’exténuer.  Nous vous souvenons particulièrement des terribles querelles au sujet des devoirs.  Quelle résistance il opposait aux devoirs! Et quand il s’y mettait, il y passait une éternité.  Je me souviens d’un soir où j’insistais pour qu’il finisse son travail, je me souviens de son regard de frustration, de désespoir alors qu’il essayait de me faire comprendre qu’il  »donnait son 200% ».  Ce regard me hante encore.

Au primaire, Marc n’a connu ni plaisir ni fierté.  Cependant, nous avons eu la chance que l’équipe scolaire le traite avec bonté et respect, trouve des façons de composer avec ses problèmes et discute de ses préoccupations avec nous de façon discrète.

Même quand des jeunes se sentent malades et sont capables de décrire leurs symptômes, il reste complexe d’en arriver à un diagnostic à cause des différences entre les symptômes chez les jeunes et chez les adultes.

Les transitions – un aspect crucial de la planification pédagogique.

En matière d’EM/SFC et/ou de SFM, on peut envisager de nombreux types de transition: de l’absence totale de fréquentation à la présence en classe alternative; de la classe alternative à la classe régulière; d’une école à une autre et des modifications au plan d’enseignement individualisé en relation avec l’état de santé actuel de l’élève.  Il faut bien analyser chacune de ces transitions du point de vue de tous les types de dépense d’énergie y compris l’énergie physique.  Cette dépense doit augmenter ou diminuer selon les recommandations du médecin, en consultation avec l’élève et sa famille.  La plupart de ces transitions doivent s’effectuer de façon graduelle, ce qui demandera beaucoup de flexibilité et d’attention au personnel scolaire.

Croire ce que l’élève dit de son expérience et des symptômes de sa maladie ne veut pas dire que l’enseignant (e) devrait réduire ses exigences ou tolérer des comportements inacceptables.  Au contraire, un bon professeur sait qu’une combinaison d’empathie, de limites appropriées et d’attentes élevées envoie à l’élève un puissant signal de valorisation et de respect.  L’enseignant (e) qui met l’accent sur les forces de son élève et qui voit la personne derrière la maladie peut avoir une influence positive sur toute sa vie.

Plusieurs suggestions sont proposées dans ce guide, et plusieurs aspects sont discutés: comprendre le syndrome de fibromyalgie chez les jeunes, aspects médicaux, impact à l’enfance et à l’adolescence, planification du régime scolaire et projet éducatif, l’élève et la famille. De nombreuses possibilités pourraient être appliquées en accord avec la famille, l’élève et le milieu scolaire, mais là aussi, il reste beaucoup à faire.