Témoignages

Une ligne de conduite: ne pas abdiquer

 

Une maison coquette, confortable, plantée au coeur d’un quartier populaire de Montréal.  Derrière, accrochées aux poutres du patio, des mangeoires où des oiseaux de toutes sortes viennent se nourrir.  À l’intérieur, cinq chats de race, des Rex, ont établi leur territoire et vivent leur âge mûr dans la plus parfaite insouciance.

Ce cadre douillet qui reflète la passion d’une femme pour les oiseaux et les bêtes, c’est celui de Denise , 47 ans, célibataire, professeure de sciences physiques dans une polyvalente.  Une autre passion :  la composition musicale qu’elle travaille à l’ordinateur, faute de pouvoir utiliser son accordéon qu’elle n’a plus la force de tenir.

En effet, Denise souffre de fibromyalgie, qu’on a diagnostiquée en 1987, après des années d’errance médicale.  La maladie s’était déclarée neuf ans plus tôt, rappelle-t-elle.  Je souffrais de différents problèmes de santé : hypertension, fortes douleurs qui se déplaçaient constamment et qui revenaient par intermittence, fatigue chronique, baisse de vitalité, raideurs articulaires.  J’ai passé une batterie de tests.  On ne parvenait pas à découvrir ce que j’avais.  On m’a conseillé de voir un psychiatre : c’était dans la tête, paraît-il.  J’étais insultée, mais j’ai quand même consulté un psychologue.  Mon état mental ne semblait cependant pas pouvoir expliquer ces douleurs.  Quand j’ai reçu le diagnostic de fibromyalgie, je me suis sentie soulagée.  Je pouvais enfin mettre un nom sur ma souffrance.

À ce diagnostic s’ajoute celui de l’arthrose et du syndrome de fatigue chronique, d’origine virale, dont plusieurs symptômes s’apparentent à ceux de la fibromyosite.  Le manque de sérotonine au cerveau annule la phase de sommeil profond,  réparatrice, ce qui cause une fatigue aussi grande au lever qu’au coucher.

Le soutien dont elle a besoin pour continuer à avancer, elle le trouve surtout auprès d’une amie d’enfance, médecin de surcroît, atteinte de la même maladie qu’elle.  Elles échangent beaucoup, s’encouragent, se documentent, espérant trouver un jour des solutions qui leur permettraient d’améliorer leur qualité de vie.  « Je n’espère pas un bien-être total.  La dégénérescence de l’arthrose qui m’affecte est irréversible, mais je m’attends, un jour à retrouver une certaine vitalité ».

En attendant, la maladie continue de progresser inexorablement.  Les symptômes se sont accentués :   plus de raideur, de fatigue et de douleur « Avant, il me semblait que j’avais assez d’énergie pour déplacer des montagnes.  J’étais très active.  J’ai assumé la présidence d’un club d’éleveurs de chats.  J’étais de ces personnes qui se donnent corps et âme, qui ne savent pas dire non.  Je suis un peu obsessionnelle et je crois même que ce trait de caractère s’est accentué avec la maladie.  Je ne me souviens pas, par exemple, d’être arrivée en retard à un rendez-vous.  J’ai un très grand souci du travail bien fait et, pour ne pas faire de concessions, j’ai dû accepter de réduire mes activités.  J’ai mis du temps à m’avouer que je devais prendre des responsabilités à la mesure de mes forces.  Maintenant, je suis à la diète d’énergie. »

Pourtant, Denise n’a pas cessé d’enseigner.  En septembre 1992, elle achète un triporteur pour se déplacer à l’intérieur de l’école.  Malgré ses appréhensions, tout se passe bien. « J’ai expliqué aux élèves la nature de ma maladie, mes limites.  Ils m’ont posé quelques questions. » Le lendemain, un garçon est arrivé avec les coordonnées d’un ostéopathe, un autre, avec un article bien documenté sur la fibromyalgie.  Ces gestes m’ont beaucoup touchée ».

Dernièrement, Denise a fait une demande d’adaptation de son véhicule, et elle s’est procurée une vignette de stationnement pour les handicapés.  Depuis plusieurs années, elle a complètement modifié son alimentation.  Elle est devenue végétarienne, une décision qui a été facile à prendre en raison de son amour des animaux.  « J’ai senti un mieux-être significatif en ce qui a trait à ma vitalité et à mon caractère : je me sens plus sereine »

Si elle laisse son travail, Denise ne compte pas s’ennuyer.  Elle a une foule de projets :  elle veut écrire, faire de l’édition à l’ordinateur, faire de la musique et continuer à voyager à travers la province avec sa compagne pour observer les oiseaux.  » Je sais qu’il faut que je pense à moi.  L’énergie que je dépense pour enseigner me permettrait de vivre agréablement, de faire ce que j’aime, à mon  rythme ».

Hélène Roy

La Société d’Arthrite.

Le caillou

 

L’histoire commence peu après la naissance du second enfant, de Diane.  Un point à l’omoplate ne lui laisse aucun répit. « J’avais l’impression de me coucher sur un caillou »dit-elle.

Chez Diane, le mal se répand dans la nuque, le haut des épaules, le bas du dos, un poignet… des douleurs lancinantes et constantes.  Alors commence la ronde des médecin et leur incompréhension du problème.

En 1987, elle cesse de travailler.  Frustrée, incomprise, elle ne veut plus voir de médecin, et surtout ne plus entendre parler d’exercices.  « Moi qui, auparavant, faisais un tas de choses, je me sentais diminuée, je ne pouvais plus rien faire.  Je ne trouvais rien de beau.  J’étais peut-être en dépression sans le savoir ».  « Nous aimions recevoir, sortir, je n’en avais plus la force »

Les gens me disaient : « Tu as l’air en forme ».  C’était terrible à entendre.  En effet, cette petite phrase banale est la pire chose à dire à une personne atteinte de fibromyalgie.  Elle isole et accentue le sentiment de culpabilité ressenti par beaucoup de malades confrontés à la diminution de leurs capacités physiques.

Quatre ans plus tard, le diagnostic a tout changé.  Tout le stress causé par la méconnaissance de son état, et si néfaste à la maladie, tombe.  « Maintenant, j’ai cessé de me battre avec la vie, de relever des défis.  Regretter ce que je ne peux plus faire ne sert à rien.  Je suis moins exigeante et je me contente de vivre ».

Diane a aussi appris à reconnaître ce qui lui fait du bien et ce qui lui permet de fonctionner, comme les siestes quotidiennes et la relaxation.  Mais le secret d’un mieux-être véritable résidera, dans l’acceptation de la maladie.  Une acceptation qui ne s’est pas faite du jour au lendemain.  « Sachant de quoi je souffrais, je me suis mise dans la tête de guérir.  J’ai fait l’expérience de plusieurs médecines douces qui ne m’ont apporté aucun soulagement.  Mon mari et moi sommes allés en Floride, puis en Californie en raison du climat sec.  Les douleurs sont toujours revenues. »

Depuis près de deux ans, Diane et son mari font partie d’une Association de fibromyalgie. « C’est le seul endroit où l’on peut parler de ses douleurs sans fatiguer les autres, où il n’est pas nécessaire d’expliquer puisque l’autre souffre comme toi.  Ce facteur justifie à lui seul l’existence d’une telle formation. »

La famille a appris à composer avec l’état de Diane et elle préfère vivre au jour le jour plutôt que d’anticiper des scénarios pessimistes.  « Je souhaite que mon état se stabilise.  Je suis prête à vivre avec une certaine douleur, comme maintenant.  Mais je ne veux pas trop souffrir… »

Diane

La Société d’Arthrite.

Espoir

 

J’ai 47 ans et je souffre de fibromyalgie.  J’ai été diagnostiquée en 1995 par un neurochirurgien.  Je me demandais bien qu’est-ce que c’était et quand il m’a expliqué, je dois dire que j’étais pas mal déroutée.  Surtout qu’il m’a dit que c’était une maladie incurable et que l’on pouvait seulement en soulager les symptômes.

Je ne suis plus capable de travailler à temps plein, mais au moins je peux travailler 20 heures par semaine.   Depuis septembre dernier, je me suis jointe à une chorale et ça me fait un grand bien.  C’est exigeant, mais ça en vaut vraiment la peine.  Je fais aussi du yoga depuis plusieurs années et c’est réellement bon pour ma santé.

Je m’intéresse à toutes sortes de choses, côté culturel, et ça me change les idées.  C’est vrai que c’est souvent décourageant de souffrir tous les jours, mais je me dis que la vie continue et qu’elle est belle malgré tout.  Je pense sincèrement que la vie a plusieurs choses à m’apprendre à travers cette maladie bizarre.

Je garde quand même l’espoir de m’en sortir, d’en guérir un jour.  On ne sait jamais, il se peut que la médecine trouve un médicament miracle.  J’ai la foi et cela m’aide, j’en suis persuadée.  J’ai la chance d’avoir un homme compréhensif près de moi et qui m’aide beaucoup.  À toutes celles qui souffrent comme moi de fibromyalgie, je  vous dis courage et prenez soin de vous sans vous apitoyer sur votre sort, car ça, c’est très nocif.  Je nous dis bonne chance, mais surtout confiance en la vie!

Sylvie

Passeport santé

Maladie imaginaire

 

Hélas je suis fibromyalgique depuis plus de 12 ans.  Après avoir travaillé dur dans le secteur minier comme cuisinière dans les campements, et mesureur dans les sentiers coupés et faire des claims, du travail d’homme!!  J’en suis rendu à compter mes efforts pour pouvoir durer jusqu’à la fin de la journée! (mais j’en suis à payer ces folies).  Aussi, je me suis aperçue après maintes recherches sur cette maladie, que les parcours douloureux de la vie entrent souvent en ligne de compte.

Les expériences douloureuses de la vie, surtout émotives, amènent notre système nerveux à attaquer notre physique.  Et c’est ce qu’il y a de plus difficile pour nous atteint de cette maladie!!  Car on nous rabat les oreilles avec des  » la pauvre c’est le stress…les nerfs…dépressive… pas de moral…’ »et j’en passe.  Pauvre de nous qui avons travaillés comme des acharnés et souvent trop, nous étions des bourreaux de travail,  des personnes au moral à toute épreuve et à cause de ce diagnostic de fibromyalgie, nous devenons des fêlés, des y s’écoute!  Parfois, tout à coup…nous somme paresseux, faibles moralement.   (nous qui faisons des efforts terribles et invisibles devant les autres pour ne pas se plaindre car on ne nous croit plus!! bien sûr, personne n’en parle non plus).  La famille ne nous demande plus de nos nouvelles si on a une grosse grippe, nous sommes dans les rangs de malades IMAGINAIRES!!  Pour nous tous, enfin, j’invite chacun à adopter la vertu de la compréhension comme monnaie d’échange entre personnes atteintes et leur entourage.  C’est dans l’amour que se soigne le mieux la souffrance.  Merci de m’avoir lue. .Bonne chance, surtout les non-atteints, sur eux dépends l’espérance d’une vie meilleure pour les affligés de cette ingrate maladie.

Anonyme

La colère

 

Bonjour, à ce qui paraît je souffre de fibromyalgie.  Cela a commencé avec un mal de hanche, ensuite de dos et maintenant les articulations : les genoux, les chevilles et maintenant les articulations des bras.  Incapable de demeurer plus de 30 minutes dans la même position et à la marche après quelques minutes le mal se faisait sentir.  Mon médecin m’a fait passé plusieurs tests sans rien trouver donc la maladie échappatoire est : fibromyalgie.  J’ai rencontré plusieurs personnes qui axent autour des médecines douces et rien non plus de ce côté.  Sauf un naturopathe qui observe ton sang au microscope.  Il a trouvé un virus lent qui diminue la qualité et la quantité de mes globules blancs.  Donc, il me suggère de travailler mes glandes surrénales et un autre produit naturel pour équilibrer ma pression car j’étais de plus en plus gelé.

De plus, je prends 2 tisanes par jour de réglisse et je bois 2 verres de jus de pomme par jour.  J’évite les viandes rouges et les grosses quantités de chocolat, café ou alcool.  De plus, je consulte un thérapeute car il y avait beaucoup de colère en dedans de moi.  Je fais de la marche presque à chaque jour et des exercices de Pilatès 3 fois semaine.  Cela fonctionne de mieux en mieux depuis que j’ai commencé voilà 1 mois.  Je ne me réveille plus la nuit et les douleurs très peu présente ou très minime sauf peut-être une fois semaine et quand j’observe mon alimentation, je m’aperçois que je n’ai pas tout fait ce qu’il faut faire ou bien j’ai trop d’émotion malsaine…et voilà, je vous souhaite bonne chance car c’est possible.

Alice

PasseportSanté.net

L’entourage

 

Bonjour, mon mari est atteint lui aussi de fibromyalgie depuis 16 ans.  Vous parlez toutes de vous et de votre maladie, mais personne ne parle de ce que ressent l’entourage, qui lui aussi souffre de vous voir dans ces souffrances et qui se sent désarmé.  On  ne sait plus quoi faire, plus quoi dire, on vous aime mais le voyez vous encore.

Anonyme

LA FIBROMYALGIE
COMMENT VIVRE AVEC LES AUTRES.

 

Un des plus grands défis de la douleur chronique est de trouver des moyens pour pouvoir vivre avec les autres.  Parfois, il semble préférable et plus confortable de rester à la maison, où on peut relaxer, s’occuper de nos malaises, faire les choses à notre gré, et contrôler notre environnement.  Ceci nous libère d’être obligé d’expliquer, de s’excuser, de paraître étrange, ou se sentir coupable au sujet de ce que l’on ne peut pas accomplir.  On évite d’imposer nos corps torturés à personne.

Cette fantaisie, toutefois, a des défectuosités majeures!  C’est quoi avoir une vie? D’habitude, vivre implique une variété de tâches, des expériences sociales, et déplacement qui nous fait quitter notre nid confortable qu’on essai de construire, et nous mettre en contact avec le monde extérieur.  Qu’est-ce que signifierait de laisser tout tomber?  Sans maladie chronique, très peu de nous considérerions une vie d’hermite attrayante, même marginale.  Maintenant, nous sommes attirés à trouver des moyens de maintenir nos relations – précieuses – sans malaise excessif.

D’une poignée de main à un collègue nouveau à un long voyage pour visiter la famille, nous sommes en constante lutte pour réduire le stress physique sans ennuyer les autres ou attirer de l’attention sur notre maladie.  Ces facteurs sont importants dans les interactions avec nos connaissances aussi bien qu’avec les échanges quotidiens avec nos proches.  Trouver des moyens pour exprimer nos besoins spéciaux nécessite des négociations spécifiques à chaque situation.

La plupart des gens veulent qu’on s’occupe d’eux quand ils ne se sentent pas bien. Les personnes avec des problèmes chroniques, toutefois, semblent toujours en besoin.  Cela peut être difficile pour tous ceux qui sont impliqués.  Cet article s’attaque sur la façon de différencier entre jouer le rôle d’un martyr ou d’une sorcière- voilà le défi.

Il faut dire non

Première règle : éliminer toute activité qui n’est pas importante pour vous et qui ne demande pas votre participation.  Malgré que nous sommes malades « tout le temps », il n’y a rien de mal à dire non à des invitations pour des raisons de santé.  Un « merci pour l’invitation, mais je ne me sens pas assez bien » devrait suffire.  Les gens cancellent pour bien des raisons.  La douleur excessive et la fatigue sont des raisons suffisantes!

Nous avons suffisamment de douleur sans en ajouter en faisant face à des personnes ou des activités irritantes?  Diminuer les contacts avec des individus qui vous drainent plutôt que d’ajouter du plaisir à votre vie.   Considérez-vous comme un Brahmin : utilisez votre énergie précieuse seulement pour les tâches importantes.  Gardez vos priorités.  Quand possible, éliminez la variété d’activités « je devrais… »et remplacez par la variété  » je veux… » Souvent il est mieux de rémunérer quelqu’un pour des tâches fatigantes, comme l’entretien ménager et faire le marché, pour être libres pour des activités plus satisfaisantes.

Arrivez préparé(e)

Pour les activités que nous choisissons de faire, il y a des moyens pour les rendre moins stressantes et plus agréables.  Soyez toujours un bon scout.  Remplissez votre auto ou valise avec des articles de confort.  Médication additionnelle, des compresses pour la chaleur, des oreillers, des sous-vêtements d’hiver, des boules ou bouchons pour les oreilles, et des lunettes de soleil, tous pouvant être des vrais articles de sauvetage. Une fois que vous déterminez ce qui est efficace pour vous, gardez une liste prête à consulter lorsque vous vous préparez à sortir. Pensez aux conditions de l’endroit qui vous attend.  Quelle est la température?  Est-ce que les sièges sont confortables?  Comment est l’éclairage?  Appelez avant de partir pour vous informer de l’environnement et si vous devez faire des arrangements spéciaux.

Communiquez clairement

Pourquoi cela est-il si difficile?  Nous devons exprimer nos besoins à d’autres de façon simple, directe et polie.  Souvent les gens qui nous sont proches veulent aider mais ne savent pas quoi faire.  Cependant, demander de l’aide n’est pas naturel.  En demandant, nous concédons la faiblesse et la dépendance.  Alors le malaise physique n’est pas le seul facteur dans une décision de rechercher de l’aide ou un traitement spécial.  Comme je le vois, non seulement nous souffrons de malaise physique, mais nous pleurons pour les choses que nous ne pouvons plus faire, et nous craignons d’être différents et attirer  l’attention parce que nous ne pouvons plus continuer avec les autres.

Pour ces raisons, on doit peser l’importance de demander de l’aide.  Dans certaines circonstances,  » se faire passer pour normal » se traduit par un certain degré de douleur.  Cela dépend sur des choses comme nos plans pour le reste de la journée, l’intimité de ceux qui sont à nos côtés, leur disposition et connaissance de notre condition, et notre estimation des répercussions.

Nous préférons peut-être les cinq minutes de douleur résultant d’une poignée de mains avec quelqu’un, par exemple, plutôt que d’être obligé de faire des excuses de notre condition à un étranger.  Ce sont des genres de choix que nous dans notre situation devons faire.  Malgré qu’un simple, « Je m’excuse, je ne peux pas vous donner la main aujourd’hui…c’est un plaisir de faire votre connaissance,  » peut être efficace, il se peut que nous ne soyons pas d’accord avec cela.  Des longues explications ne sont jamais nécessaires.  Un commentaire comme, « je me suis fait mal à la main », accompagné d’un petit sourire ne causera pas de dommages.

Demandant de l’aide spécial lorsque quelque chose nécessite seulement des modifications mineures des autres, mais qui affectent de façon considérable notre bien-être, est ce qui est le moins difficile.   Des petites demandes comme ouvrir un bocal ou transporter des petits colis l’autre côté du chemin peut aussi donner une bonne sensation aux autres de vous avoir aidé.

Des difficultés peuvent survenir, cependant, quand nous demandons des changements considérables des autres, ou quand nous semblons trop agressif(ive) ou quand nos désirs ne sont pas ceux des autres.  Demander une chaise plus solide n’est pas difficile, mais demander à tout le monde de changer la position des tables peut être plus que raisonnable.  Nous ne pouvons pas s’attendre qu’un groupe de vingt personnes change de place à cause de notre condition.  Il y a aussi possiblement d’autres personnes avec des besoins particuliers ou préférences.  Dans ces situations,  il est très important d’arriver aussi bien préparé que possible avec des épaisseurs de vêtements, des bouchons pour les oreilles, et tout autre chose pour augmenter notre confort.  Nous pouvons nous excuser aussi souvent que nécessaire pour méditer, s’étirer, faire couler l’eau chaude sur les mains – tout ce qui peut aider.

Nos demandes devraient aussi tenir compte de nos relations avec les gens, s’ils sont au courant de notre maladie, et de la durée de l’interaction.  D’un extrême, nous pouvons décider de jouer le martyr – se taire et endurer des douleurs marquées pour ne faire une scène ou déranger les autres.  Toutefois, la plupart des gens préféreraient faire des sacrifices s’il s’agit de vous sauver plusieurs journées de récidives.  Mettez-vous à leur place : comment vous sentiriez-vous si vous aviez pu prévenir deux jours au lit à votre ami(e)?  Vous vous sentiriez très mal, spécialement si se rencontrer à l’intérieur plutôt qu’à l’extérieur aurait pu prévenir la récidive.

Malgré que notre douleur soit assez intense, elle est sensiblement invisible pour ceux qui nous entourent.  Il n’y a pas de drapeau rouge qui surgit quand notre condition subitement se détériore.  Cela rend la communication bien importante.  A cause de l’intensité de notre douleur, nous pouvons penser (avec raison) que nous méritons un traitement préférentiel.  Mais souvenez-vous, les autres ne voient pas notre souffrance.  Très peu de nous utilisons des chaises roulantes ou autres appareils qui provoquent des réactions sympathiques.  La voie la plus directe est une simple explication que nous avons une condition chronique douloureuse qui est influencée par certains facteurs, suivie d’une simple demande.  Si on vous aide, soyez certain(e) d’exprimer votre appréciation.

La façon que l’on demande aussi fait une différence.  Aux États-Unis, aider les autres est considéré une oeuvre de charité, pas quelque chose que l’on attend de nous.  Si l’on demande des logements spéciaux d’une façon autoritaire (la sorcière), les gens vont être moins enthousiastes de nous aider.  Mais si l’on souligne plutôt à quel point nous apprécions leur aide, les autres vont être plus gentils.

Les préférences versus les besoins.

Tandis que notre condition peut être sévère, tout le monde a des préférences et les gens varient dans leur flexibilité.  Il est non réaliste d’assumer que seulement nous avons des malaises.  Quand vous demandez de l’aide, soyez respectueux des autres et informez-vous comment le changement va les affecter.  Beaucoup de gens, par exemple, souffrent de mal de dos.  Sur l’avion vous pourrez vous renseigner au sujet d’un jeune homme solide : « Parce que je souffre d’une affection musculaire, je ne peux pas lever ma valise pour la mettre dans le compartiment au dessus, est-ce que vous pouvez m’aider? »  Dans la plupart des cas, les étrangers sont heureux de vous venir en aide (et nos valises sont tellement légères, vont-ils dirent)

La situation la plus compliquée implique ceux qui sont les plus proches.  Pour les plus intimes, il est extrêmement important de comprendre ce qui nous rend mieux ou pire.  Ils n’ont aucune intention de nous faire souffrir davantage! Toutefois, c’est eux qui sont le plus touchés par notre souffrance.  Quand vous vous informez au sujet d’eux, ne soulignez pas vos besoins et exprimez toujours vos remerciements quand quelqu’un vous fait une faveur sans que vous l’ayez demandée.

Il est évident que vos bons amis vont vouloir vous aider pour que vous ayez moins de douleur.  En même temps, même les gens les plus sympathiques peuvent commencer à être contrariés avec les nombreuses contraintes sur leur comportement.  Il est très important de déterminer leurs limites.  Certaines personnes ont une tolérance et une patience sans fin, tandis que d’autres sont facilement frustrées par l’entêtement de notre condition.

Malgré que l’on doive faire face à la douleur constante, il n’est pas juste de s’en servir comme argument pour que nos préférences soient toujours les premières.  Malgré que la tendresse des amis nous sauve de quelques jours de douleur, nous ne devons pas les rendre responsables ou coupables de notre souffrance.

Les relations nécessitent un équilibre : elles ne sont pas une voie à sens unique.  Rappelez-vous aussi des besoins de vos proches et essayez de les accommoder le plus possible.  Encadrer vos demandes comme des faveurs spéciales, plutôt que des prévisions, vont éviter des sensations négatives.

Identification de nos besoins

Sur un niveau pratique, sachez ce dont vous avez besoin –  le genre de chaise, l’éclairage, la température, les périodes de repos, les niveaux de bruit pour être le plus confortable.  Cela rend les choses plus faciles pour vous et ceux qui veulent vous donner un coup de main.  Malgré que la variété de choses qui nous affectent devienne intuitive pour nous, ils paraissent plutôt  un étrange assortiment de facteurs pour les autres.  Aidez-les en étant très clair sur ce qui est le plus difficile et le plus efficace pour vous.  Soyez simple: « J’ai beaucoup de trouble avec _______, ça serait super si vous pouviez ________. Est-ce que ça va être un problème? »

Sur-identification (trop de sympathie)

Parfois nos proches ont la plus grande difficulté à faire face à nos incapacités.  Notre souffrance est pire sur ceux qui nous sont chers.  Pour eux, nos difficultés deviennent les leurs, parfois causant des réactions psychosomatiques, ou compréhensives.  En voulant partager toutes nos expériences avec eux, pensez à l’effet que cela pourrait avoir.  Quelle serait votre réaction si votre partenaire ou enfant souffrait constamment?  Comme nous  souhaitons un répit de nos symptômes, notre famille et nos amis ont besoin de ne pas y penser tout le temps.  Ceci ne signifie pas que nous devrions être des martyrs;  votre but doit être de créer un équilibre entre partager nos problèmes et penser à d’autre chose.  Alors assurez-vous d’introduire des sujets de conversation différents de votre maladie.  La distraction peut être très avantageuse.   Ce n’est pas drôle de passer son temps à parler de la maladie.  Racontez des histoires à partager pour penser à d’autre chose que vos problèmes de tous les jours et parlez de choses intéressantes.  D’un autre côté, il est important de garder votre famille et amis renseignés sur votre évolution et bien-être et à quoi ils peuvent s’attendre.  Il est bon d’inventer un système pour signifier des points pivots quand leur assistance vaut beaucoup.  Il y en a qui ne se sentent pas bien s’ils ne vous aident pas activement.  Pour eux, trouvez des tâches discrètes avec lesquelles ils seront à l’aise.  D’autres, cependant, se sentent surmenés par des demandes minimes.  Les gens varient dans leur tolérance de la  souffrance, pour eux-mêmes et des autres.

Parce que nous avons à souffrir beaucoup  ne veut pas dire que nos partenaires ou famille doivent autant souffrir.  Nous pouvons réduire leur malaise en essayant de prévenir des situations où notre douleur devient hors de contrôle.  Prendre bien soin de nous-mêmes les aide aussi.  Essayez de concentrer sur les évènements agréables de chaque jour.  En aidant un partenaire, demeurer de bonne humeur contribue à un état d’esprit positif pour nous aussi.

Le rejet

Certaines personnes près de nous peuvent être réticents à offrir de l’aide parce qu’ils ne veulent pas accepter que nous avons un ‘’vrai problème’’. Certains peuvent être sceptiques parce qu’il n’y a pas d’indicateurs « objectifs » de notre maladie; la communauté médicale est quelque peu incrédule.  Pour ces gens, l’éducation est la clé.  La littérature déborde sur plusieurs aspects de la FMS, des symptômes, stratégies pour la combattre, et à l’aide pour les familles et les proches.  A cause de la grande variété de nos symptômes et besoins, une approche est d’admettre que notre condition est plutôt bizarre.  En faisant une demande, vous pourrez dire, par exemple,  » je sais que ça peut paraître étrange, mais le bruit de votre auto avec la vitre baissée me cause de la tension dans mes muscles ce qui cause une douleur intolérable »

Ceux qui ont peur d’admettre que nous pouvons être malades, ont besoin de se faire rassurer que, malgré que nous ayons un problème médical, nous serons quand même là pour eux.  Les enfants auront peut-être peur de faire face à la vulnérabilité de leurs parents.  Nourrissant leur rejet, toutefois, vous force d’adopter un rôle de martyr.  Ceux qui vous aiment peuvent être rassurés que vous puissiez contrôler cette maladie bénigne avec des procédures avec lesquelles ils peuvent vous aider, s’ils le veulent.  Ceci ne veut pas dire que vous allez devenir dépendants d’eux.  Au contraire, plus ils vous aident avec des petites choses, plus vous allez être disponibles pour eux.  Rappelez-vous ce que les lignes aériennes disent avant l’envolée au sujet des masques en cas d’urgence,

  » Premièrement sécurisez votre masque, ensuite aidez ceux près de vous avec les leurs. »

En résumé, les interactions avec le monde extérieur peuvent être un défi quand vous avez de la douleur et fatigue chronique.  Pour garder votre énergie pour les choses les plus importantes pour vous, éliminez toutes les tâches superflues et les activités sociales non agréables.  Pour les activités que vous décidez de faire, soyez toujours préparé.  Quand vous avez besoin d’assistance des autres, demandez poliment et clairement, expliquant qu’il vous sauve beaucoup de douleur et que vous êtes reconnaissant.  Les gens aiment être appréciés.  Quand cette approche ne réussit pas, il y a plusieurs options.  Nous pouvons décider d’annuler des interactions futures de ce genre quand possible.  On peut calculer si la douleur additionnelle en vaut la peine.  Nous sommes le groupe le plus endurci.  Mais jouer le martyr coûte cher et on doit le faire peu souvent.  Quand il s’agit de nos proches, la communication doit être très claire.  Soyez sûrs que les autres comprennent vos besoins.  Mais, en même temps, respectez leurs préférences aussi.  Vivre avec quelqu’un qui est malade chroniquement est exténuant.  Soyez sûr de remercier ceux qui ne vous lâchent pas.  Nous avons beaucoup d’épines aux pieds.  C’est le plus grand signe d’amour d’en enlever une.  En trouvant des moyens de communiquer avec les membres de notre famille, nos amis et collègues, nous pouvons arracher les épines ensemble, une par une.

Deborah A. Barrett, Ph.D.