Comment définit-on la sexualité? 

La sexualité est un phénomène de tous les âges de la vie.  Au sens strict, elle comprend la capacité de reproduction ainsi que le désir et le plaisir sexuels.  Au sens large, elle nous définit dans chacun de nos  rôles.  Elle nous accompagne dans la santé et dans la maladie. 

La sexualité préoccupe les personnes atteintes d’arthrite, de fibromyalgie, ou toute autre maladie sans distinction d’âge ou de sexe, allant de l’homme de 65 ans qui vient d’être opéré pour un remplacement de la hanche à la femme de 30 ans qui s’inquiète de sa capacité de concevoir un enfant en raison des médicaments qu’elle prend.  

La sexualité est un phénomène privé dont les gens ont de la difficulté à parler.  Ainsi, si les enquêtes révèlent que 40% des personnes atteintes d’arthrite souhaiteraient être aidées dans leurs difficultés sexuelles, la majorité d’entre elles restent silencieuses et seulement 15% vont en parler spontanément. 

 FIBROMYALGIE ET VIE DE COUPLE. 

D’un côté, les douleurs chroniques phagocytent notre énergie, par le fait qu’elles s’accompagnent d’une activation corporelle, c’est la raison pour laquelle nous nous sentons très souvent épuisé(e) s.  D’un autre côté, elles constituent une charge psychique par le fait qu’elles ont une fonction de signal et attirent donc notre attention sur elles.  Elles réduisent ainsi notre perception et nous empêchent de vivre pleinement les choses de la vie. 

Réalité qui ne peut que se répercuter sur la qualité de la vie de couple, les dispositions de l’un des partenaires influençant automatiquement celles de l’autre. 

Comme les personnes atteintes de douleurs chroniques sont plus sensibles que les bien-portant dans leurs rapports avec eux-mêmes et les autres, elles sont menées souvent à réagir avec irritation, impatience ou de manière excessive.  Si ces tensions ne peuvent être déchargées vers l’extérieur – d’une manière ou d’une autre – elles n’ont d’autre issue que de retourner d’où elles viennent et l’agression est retournée contre le malade.  Cela peut le conduire à la longue à un état dépressif. 

Les malades avouent presque toujours que leur propre partenaire devient le réceptacle de leur mal-être.  Cela  s’explique par le fait qu’on prend beaucoup plus sur soi vis-à-vis des ‘’étrangers’’ que sur les membres de sa famille la plus proche.  Ainsi les tensions peuvent surgir dans le couple :  le partenaire doit prendre des précautions, doit trop souvent répondre seul à des invitations, vaquer seul à certaines activités que l’on pratiquait auparavant à deux ou au contraire prendre le rôle dans d’autres activités de partenaire indispensable à leur réalisation.  Cette forme de dépendance est susceptible de générer chez le malade une charge psychique importante pouvant aller jusqu’à une véritable détresse morale. 

Les malades peuvent souffrir des réactions de leur partenaire.  Ils estiment leur partenaire dépourvu d’empathie ou de tendresse.  Il ne s’agit en fait pas d’indifférence, mais plutôt de réactions de protection dues au sentiment d’impuissance qu’il éprouve à les aider.  Du point de vue psychologique, on appelle cela des  » mécanismes de défense «  

Ces mécanismes se manifestent par : 

  • La négation, le refoulement qui servent à maintenir la stabilité psychique du partenaire qui se protège ainsi de trop souffrir et d’être incapable d’agir, mais donne l’impression au malade de ne pas être pris au sérieux dans ses souffrances et ses limitations.  Si l’on réfléchit on se rend compte qu’on demande au partenaire : d’intégrer de manière permanente la pensée de notre maladie et que cela est impossible, même avec la meilleure volonté du monde.
  • L’agressivité qui s’exprime sous forme de reproches, de signes d’amertume et/ou de colère qui finissent par emporter le couple dans un cercle vicieux d’où il sera parfois difficile d’en sortir.

Le partenaire est lui-même épuisé et à bout de force.  Le couple est  déstabilisé.  D’autres souffrances s’installent.  Une solitude à deux s’installe. 

Mais une maladie chronique peut devenir une sorte de challenge pour la vie de couple :elle peut rapprocher les partenaires et les mener vers un processus de maturation de leur couple dans la mesure où l’on mettra l’accent sur les possibilités de comportement commun dans tous les domaines de la vie quotidienne, des charges à assumer à la sexualité en passant par l’éducation des enfants et les loisirs. 

Quelques règles permettant de sortir de l’impasse relationnelle : 

  • La douleur est toujours une perception personnelle, difficilement communicable et qui ne se voit pas, aussi il est important que l’on dise à notre partenaire ce que l’on ressent.
  • Ne pas s’attendre que le partenaire comprenne toujours.  Il est difficile de se mettre à la place de l’autre.
  • Ne pas s’enfermer dans le mode de la plainte : cette dernière peut finir par provoquer de l’indifférence.  Se poser la question : pourquoi la plainte parle en moi?  Qu’est-ce que j’attends avec cette plainte?  Les réponses possibles : je souhaite qu’il me comprenne; je voudrais qu’il me prenne dans les bras; j’ai simplement besoin de parler de mes douleurs,  je sais bien qu’il ne peut pas me les enlever; j’aimerais qu’il m’aide à entreprendre/à finir ce travail etc.., et remplacer la plainte par le souhait qu’il y a derrière.
  • Lors de projets ou de détermination des objectifs quotidiens, ou de souhaits émanant seulement du partenaire, éviter les solutions radicales (ne jamais accompagner son partenaire, renoncer totalement à quelque chose…), mais penser aux compromis, en discuter (je prends jusque-là, mais pas plus).  Par ex. Je pars en vacances, mais je ne ferai pas toutes les excursions..  Je ne pense pas pouvoir faire du vélo aujourd’hui, j’ai beaucoup de douleurs, mais je veux bien essayer, accepte que je fasse demi-tour, si cela est trop pour moi.  Je ne souhaite pas avoir de relations sexuelles, mais un massage délicat me ferait du bien.  Le tout est de rester imaginatif et créatif.

C’est dans cet esprit-là que chacun peut faire avancer le couple, malgré les difficultés énoncées plus haut.  En cas de difficultés très importantes, il existe la possibilité de recourir à une aide extérieure (spécialistes formées dans le domaine du conseil conjugal et des questions existentielles) 

P.S. : dans le domaine de la sexualité, nous vous recommandons – si vous ne l’avez pas encore lu – le livre du Dr Gérard Leleu, « Le Traité des caresses », en format Poche.  

FIBROMYALGIE ET SEXUALITÉ : Un amalgame possible? 

Les personnes souffrant de fibromyalgie voient leurs activités quotidiennes perturbées, et les nombreux symptômes désagréables tels que la douleur, la fatigue et la dépression viennent également compromettre leur vie sexuelle. 

Le premier symptôme, que la majorité des personnes atteintes de la fibromyalgie ressentent, est la douleur.  Une douleur parfois diffuse, parfois précise, dans plusieurs points du corps à la fois.  Une douleur constante, parfois si forte  qu’elle perturbe le sommeil et limite les activités. 

L’intensité des douleurs est variable selon les individus, les moments de la journée, les périodes du cycle menstruel ou les épisodes de vie.  Le stress peut augmenter l’intensité ou la fréquence des crises de douleur alors que chez d’autres personnes la douleur est constante et elle perturbe le sommeil en plus de gruger les réserves d’énergie.  Pour certaines personnes, la fatigue chronique est un symptôme plus perturbant que la douleur.  La dépression est un symptôme répandu, d’abord en raison du déficit des neurotransmetteurs, mais aussi parce que la maladie elle-même est déprimante (activités quotidiennes bouleversées, fatigue, manque d’énergie, douleur).  La majorité des personnes atteintes reconnaissent que ces symptômes nuisent à leurs activités quotidiennes et également aux activités sexuelles, plus particulièrement à leur désir sexuel. 

Impact des symptômes sur la sexualité 

Les symptômes de la fibromyalgie entraînent souvent une perte d’intérêt pour les activités sexuelles.  La plupart des couples, où l’un des conjoints est atteint, connaissent des bouleversements dans leur vie sexuelle, ce qui conduit très souvent à des tensions dans le couple.  N’étant pas ou très peu renseignés sur la maladie, la plupart des conjoints ou conjointes de personnes atteintes éprouvent de la difficulté à être empathiques et compréhensifs envers l’autre.  Par conséquent, les conflits conjugaux suscitent très souvent du stress, des émotions désagréables (colère, tristesse, frustration) et de l’anxiété qui risquent d’aggraver les symptômes de la maladie et qui briment le désir sexuel.  L’absence ou la baisse de désir sexuel est souvent associée à d’autres difficultés sexuelles telles qu’une lubrification insuffisante engendrant de la douleur lors de la pénétration, ou de la difficulté à obtenir l’érection, à maintenir l’érection, et à atteindre l’orgasme et l’éjaculation.  Certains antidépresseurs, fréquemment utilisés pour diminuer la douleur et la dépression chez ces personnes, ont des effets secondaires (négatifs ou positifs?) sur l’excitation sexuelle, l’érection et éjaculation. 

La fatigue est l’ennemi numéro 1 du désir sexuel.  Il est donc primordial que toutes les personnes souffrant de fibromyalgie développent des stratégies pour gérer leur énergie afin de prévenir l’apparition de la fatigue sévère, souvent responsable d’émotions négatives (frustration, impatience, sentiment de manque de contrôle et (ou) d’incompétence. 

Moyens à prendre

1)      Se reposer et penser à soi.   Prendre deux périodes de 20 minutes par jour pour être seul(e) avec soi-même, faire des respirations profondes, de la relaxation, du yoga, de la méditation.
2)      Apprendre à dire non.
3)      Savoir doser ses activités.  Planifier du repos et des activités.  Alterner entre les tâches plus ou moins exigeantes.
4)      Inclure dans son horaire des activités qui nous font plaisir (p.ex., cinéma, exercice, massothérapie, lecture, peinture, chant).
5)      Identifier ses limites et son potentiel
6)      Bouger selon ses limites et ses goûts.
7)      Briser l’isolement et parler de la maladie avec des gens compréhensifs (p.ex., avec d’autres personnes atteintes de la fibromyalgie, ami (e) s, conjoint (e), sexothérapeute ou psychothérapeute).
8)      Développer une saine communication de couple
9)      Au lit, privilégier des positions sexuelles confortables et utiliser des coussins pour vous positionner.  Éviter que le poids de l’autre vous incommode. 

Vivre au quotidien avec la fibromyalgie est un défi de taille.  Heureusement, il existe des séances de groupes d’entraide offertes par diverses associations régionales.  Ces regroupements permettent à plusieurs personnes atteintes de la maladie de briser l’isolement ainsi qu’à étendre leurs connaissances sur la maladie en assistant à  des conférences et à des ateliers.  D’autres se tournent vers des professionnels en sexothérapie et psychothérapie – en individuel ou en couple – en ergothérapie et physiothérapie, lesquels offrent des programmes de retour et de maintien à la vie active. 

RELATIONS SEXUELLES ET FIBROMYALGIE :
Conférencière Mme Diane Peterson, ergothérapeute CLSC la Méandre. (extrait) 

v     Non, ce n’est pas fini!

v     Il faut apprendre à trouver les positions appropriées

v     Certaines positions sont plus favorables dépendant des parties atteintes (que ce soit pour les hommes ou les femmes atteints de fibromyalgie).

v     Ne pas avoir le cou penché en avant ou en arrière.  Protéger la colonne cervicale (ceci n’est pas seulement valable que pour les relations sexuelles, ex. ne pas lire au lit).

v     Avoir un appui lombaire (le bas du dos doit être appuyé)

v     Avoir aussi les jambes appuyées.